生活在温州的湖北小伙小向，高中时被确诊得了“渐冻症”，最终因无法正常写字而不得不辍学回家，每个月药费最多要花掉四五千元。像小向这样的罕见病患者，面临着用药难、用药贵等问题，明年起，这样的状况将有望得到改变。

去年，“渐冻人”因为冰桶挑战而得到越来越多的关注。最近，浙江省人力资源和社会保障厅、浙江省卫生计生委等4部门联合公布《关于加强罕见病医疗保障工作的通知(征求意见稿)》，包括“渐冻症”在内的一些罕见病，被纳入医保名单。

该《通知》规定，罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、渐冻症和苯丙酮尿症，保障对象为：参加浙江省基本医疗保险，获得浙江省户籍满5年的患者;或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。这一政策从2016年1月1日起开始实施。

我省还将建立罕见病患者的诊断、登记制度。全省设五家定点医院，我市有一家，为温州医科大学附属第二医院。由医院出具《诊断证明》，患者凭借医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案，每年需复检一次。

该《通知》明确，浙江省罕见病医疗保障方式采取基本医保、大病保险和医疗救助逐层分担化解合规医疗费用的方式，罕见病患者在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，将予以医疗救助和专项救助。该剩余部分费用，由财政安排资金，由省财政通过民政救助渠道予以补助。