更新时间:2018-12-22 20:51作者:李一老师
她还是中国“心盟”网络组织的发起者,作为全国最早的孤独症儿童康复先驱机构的创办人。
有报道说:20多年前,当4岁的儿子被确诊患上孤独症时,田惠萍几近崩溃。这种病在现实生活中早已存在,直到1943年,美国精神病医生凯纳才提出这一概念并确定下来。由于儿子是中国第一批被诊断为孤独症的患者,田惠萍也是十分茫然,连她自己也是第一次听说。她首先想到的就是他的孩子无法再跟正常人一样去上幼儿园,更不可能达到学龄后去读小学了。“不仅是孩子,作为母亲,我也将跟孤独症长期共处了。”
1993年,田惠萍从重庆来到北京。当时她只有一个信念,要办一所学校,要把像儿子一样的孩子都收到自己身边。几个月后,中国第一家服务于孤独症儿童的公益性专业机构——北京星星雨教育研究所成立。
她估计,孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八到九。而据中国残疾人联合会的估算,我国有10万精神残疾儿童,其中绝大多数为孤独症儿童。而包括成年人在内的孤独症患者,国内达数百万之多。
孤独症发病原因至今不明,因此医学上并没有有效地治疗方法。通过专业性训练有些症状可以明显改善,但疾病将伴随绝大多数孤独症患者一生。
近年来,中国越来越多的地方建立了为孤独症儿童及家庭提供社会服务NGO。由于缺乏政策性支援,很多NGO面临着巨大挑战,主要是经济压力和技术压力。后者突出表现在怎样提供以专业技术为基础的优质服务,如何培训教师等方面。
2005年,在德国米索尔基金会的资助下,通过一系列行业培训活动,由星星雨发起成立了“心盟”孤独症网络。田惠萍说,心盟的使命就是通过资源整合、行业建设和权益倡导提高成员的服务能力。目前,其成员近60家,遍布全国各地。两年来,已组织过11次能力建设培训,6次教师培训,组团赴德国访问1次,资助4家机构完成战略规划。
田惠萍是个理想主义者,正是患病的儿子让她的生活发生了完全有意义的转变,“走向了一条更有价值的路。”现在,田惠萍的孩子每周一到周五在一家成人智障专业机构接受训练,“虽然他还是一个典型的孤独症患者,但生活得很好。”
2009年,通化的冬天格外寒冷。田惠萍突然来到了通化。她要为通化市的孤独症孩子和孤独症家庭、孤独症工作者尽心出力。那些天,她和她的伙伴吴良生,冒着风雪,一场一场地报告,一地一地地辅导,匠心独运,苦口婆心,诲人不倦,精诚所至,让通化人很感动。