更新时间:2018-12-22 20:50作者:李天扬老师
田惠萍不管去哪里开展家长培训,都会进行关于“你的孩子属于哪个自闭症类型”的测试,可结果得到大多都是“疑惑”。而这也恰好说明了目前中国面对自闭症领域的状态:因为信息的缺失,传递性不够,大多数人面对自闭症、孤独症是盲目的。
“自闭症领域,很少有人说真话”
田惠萍介绍,欧洲是从摇篮到坟墓的医疗保障,不管孩子健康与否,从出生开始,就能享受社会保障中的医疗、失业、养老三大义务保险。在美国,虽然是自愿参保,但如果是残疾人,也可享受“从摇篮到坟墓”的医疗保障。“如果你的孩子被诊断为发育障碍,也就是说终生残障,那从诊断之日起,你的孩子的医疗保险和其他社会福利,就开始全面启动。家庭不用出一分钱。可是,这样的社会保障,目前在中国还享受不到”田惠萍说。
所以,在中国,身为自闭症家长就要付出其他国家的家长绝对不会付出的高昂代价,要放弃爱情、婚姻、工作、爱好、朋友,全身心扑到自闭症孩子身上。可即便是这样,家长们还是没有得到正确的信息,甚至连最简单的信息,都无从获得。
而作为专业服务提供者,也应该完善和提高自己的专业知识和专业性,因为他们很多时间就是家长获取正确信息的源头。“自闭症是一辈子都治不好的,即使家长不愿意接受,也要告诉他。”田惠萍说,事实上,就连这样最基本的事实,在很多地方还是有很多家长不知道。
“家长之所以在里面越陷越深,在治好自闭症这里成为无头苍蝇,就是因为很少,或者说没有听到真话。而专业工作者也没有专业的科研工作者来告诉他们这些真话。”田惠萍说,目前自闭症的领域最让人的无奈的现实是,说真话的人太少。
“逼一个凯纳人说话,只会把他逼疯”
虽然统称自闭症,但自闭症还分为很多亚类型。比如,绝大多数的凯纳自闭症不选择有声语言作为沟通工具。如果有个孩子已经五岁了,是凯纳自闭症,家长或康复工作人员每天教孩子学发声,“那孩子长大后,除了被逼疯没有别的后果”。
是阿斯伯格障碍的孩子,这样的自闭症人早期的言语发展和使用不像凯纳那般严重,甚至可以说是没有障碍的。对于这样的孩子来说,早期的时候,就很容易被判断为“是正常的孩子。”
在中国,典型的混淆就是凯纳和阿斯伯格的混淆,很多人容易把阿斯伯格的发展个案放到凯纳自闭症上。比如说,用训练阿斯伯格发声的方法训练凯纳自闭症,结果往往会导致,凯纳自闭症无路可走。