更新时间:2018-10-26 11:09作者:王新老师
【舞蹈病】一家五口患罕见舞蹈病 舞蹈病是什么? 51年前,宋培华嫁给老赵时,婆婆正患着一种叫舞蹈病的罕见病,她伺候着患病的婆婆直至送终。 18年后,人到中年的丈夫老赵也患上了同样的病,离开了她。随后,她的小女儿、二儿子和大儿子也相继患上了舞蹈病。 如今,75岁的她一个人照顾着三个患病的儿女,她说她最大的心愿就是能多活几年,她的孩子们离不开她…… 母亲 七旬老人独自照顾罕见病女儿 这都是命啊!说这话时,家住郑州的75岁老人宋培华正在给躺在床上的女儿赵玲喂着午饭。 在床上,42岁的赵玲蜷缩成一团,瘦得只剩下皮包骨,她的身高现在已经不到1.2米,体重也只剩下七十来斤;而16年前,她还是一个身高1.66米的漂亮女孩儿。 这一切都是因为一场怪病,赵玲26岁那一年,患上了一种名叫舞蹈病的怪病,开始的时候是毫无意识地手臂乱动,行走起来也摇摇晃晃的,渐渐地赵玲开始不能站立,只能躺在床上,而身体也逐渐萎缩。 家庭 一家三代患上同样的怪病 说起这个病,宋培华老人并不陌生,1962年,当她刚嫁入赵家时,婆婆就因这个病而卧床不起,最终不治身亡。 1980年,在郑州大学工作的丈夫老赵出现了手指抖动的现象,经诊治,老赵患的也是舞蹈病,尽管跑遍了全国各地的著名医院,但是夫妇俩都被告知这个病属于不治之症。10年后,丈夫因发烧、败血症等多种并发症离世。 此后,宋培华老人的女儿、二儿子、大儿子也相继患上了这种家族遗传病。 如今,照顾三个患病的儿女全压在宋培华老人一个人身上。 当初如果知道老赵家有这个遗传病,我还会和他结婚,但不会生育这几个孩子。老人一直觉得是自己对不住孩子们,尽管每天都得照料他们,但老人从没有抱怨过什么。
感动 一个老人撑起一个家 三个孩子中,因为女儿赵玲发病时间最早,因此病情也最重,如今她只能躺在床上,毫无生活自理能力,连说话都说不出来。 每天老人都会给女儿洗脸、喂饭、换尿布,每周洗一次澡,尽管女儿经常大小便失禁,但是房间里闻不到一丝异味。 在另一个房间,二儿子在床上躺着,跟女儿比起来,这个儿子的病情要好得多。老人说,有时候,二儿子发病狂躁时,会对她推推搡搡,老人说他几句,儿子便会离家出走。那能怎么办呢,他是我的儿子啊。 料理完女儿,老人才开始自己吃饭,这时已经是下午1点,老人说,吃完饭还得将捡来的废品卖掉。 老人退休后,每个月有一些退休金,加上两个儿女的低保,一家人全靠这点钱生活,因此老人经常外出捡废品卖钱补贴家用。 心愿 最大的心愿是多活几年 收捡废品时,老人不时地停下来歇歇,老人说,现在她的身体越来越不好,经常感到力不从心,有时候自己生病了,很想躺下歇着,可是没办法,还得照料几个孩子。